Les solutions existantes

Fonctionnelle et/ou esthétique, c'est le moment de choisir car, attention, chaque solution ne permet pas forcément de concilier les deux ou implique de respecter un ordre précis qui aura des conséquences pour toute une vie. Chaque cas est unique et ne peut pas toujours prétendre à toutes les solutions existantes. Les options suivantes ne remplacent en rien l'avis d'un ORL pédiatrique expérimenté, seul capable de vous conseiller selon votre cas. Ces solutions sont présentées ici du point de vue d'un parent, afin de vous laisser juger par vous-même en fonction de l'avis médical et de la solution que vous sentirez la plus adaptée ; et surtout afin que parent comme enfant puisse se projeter dans le temps.
Par ailleurs, il est important que l'enfant, même tout jeune, soit au coeur de son projet :  l'inviter à poser des mots, des questions, lui fournir des réponses, lui donner des temps pour s'exprimer sur ses choix... Et les respecter : ce n'est pas toujours facile, mais pour eux c'est essentiel.

De 0 à 36 mois

La conduction osseuse dès la naissance

C'est l'immersion sonore sur toutes les phases d’éveil qui garantira la meilleure acquisition du langage qui est ici le plus grand défi à ce stade. Jusqu’à 3 à 4 ans, les vibrateurs que l’on serre contre le cuir chevelu et qui transmettent le son à l’oreille interne via l’os, (la conduction osseuse) sont alors la seule solution proposée sur un bandeau. Bien que le gain théorique soit très bon et les appareils performants, ils sont principalement faits pour les adultes pour un système implanté. Le bandeau externe proposé est en effet très mal adapté aux contraintes quotidiennes des jeunes enfants. Ce système est contraignant, douloureux voire même dangereux : le fonctionnement implique un maintien serré ce qui est difficilement compatible avec le crâne "mou" d'un bébé et le marque très vite. Pas suffisamment serré ce bandeau glisse et se retrouve vite dans la bouche ou autour du cou de l'enfant... Mais pas de panique, la sécurité peut être garantie en fixant le système sur un serre-tête, une casquette ou des lunettes portés autour de la tête (voir dans "Les p'tits trucs de William"). Des tests auditifs croisés effectués par des spécialistes en charge quotidiennement d'enfants détermineront vos futures options. Il est donc essentiel de les effectuer au plus tôt. La prise en charge par un orthophoniste sera aussi utile pour le développement du langage. 
Ludique et amusant, valorisé dès la naissance un échange en bilingue "oral" et "français signé" pourra être d'une aide précieuse cela permettra à votre petit bout de s'exprimer dès 6 mois (recommandation valable pour tout bébé entendant ou non).

Dès 3 ans (15kg)

La microtie

Pour les stades 1 et 2, une chirurgie esthétique sera possible, prise en charge et pratiquée en France.
Pour les stades 3 et 4, une reconstruction du pavillon sera nécessaire.


Pour les jeunes enfants, la seule technique possible sera la reconstruction par implant Medpor qui utilise un implant de polyéthylène poreux pratiquée dès 3 à 4 ans, pour le moment exclusivement aux États-Unis. (Les premières interventions sont planifié pour Octobre 2019 elle sont maintenant disponible à l'hôpital Neker de Paris et au CHU de Lille mais pour le moment sans reconstruction de conduit) 

Les avantages : 
- Intervention possible dès 3 ans suivant les cas.
- Réalisée sur une seule intervention.  
- Possible de traiter l'atrésie par la reconstruction de conduit. dans la même intervention
- Sans douleur.

Les inconvénients :

- Moins résistant aux infections.
- Peut se casser en cas de choc violent.

L'atrésie

Lorsqu'elle est possible, la chirurgie de reconstruction de conduit reste la plus « naturelle ». La France ne proposant "plus" cette intervention mais à Neker les choses évolue et le Dr Celerier souhaite vivement faire avancer les choses. Pour le moment si cette option vous intéresse, elle vous guidera comme nous hors de nos frontières, aux Etats-Unis. C’est le choix que nous avons fait pour William : cependant nous sommes conscients que les médecins (pour la plupart) ne vous suivront pas malgré le changement positif que cette chirurgie entraine dans la vie d’un enfant. Pas de panique il existe plusieurs adresse en France pouvant faire le relais post-opératoire et le Dr Celerier à Neker nous à confirmer être prête à suivre les post-op des interventions du Dr Roberson et du Dr Reinish. L'espoir reste possible... à suivre... 

Dès 4 ans 

La microtie & l'atrésie

La microtie pourra être traitée avec une  reconstruction du pavillon par implant Medpor. Cette dernière pourra être pratiquée en France dans le secteur privé dès 4 ans. l'atresie peut y être traitée dans la même intervention mais, cette fois, seulement par un appareillage implanté contrairement à l'option présentée plus haut qui n'est pratiquée qu'aux États-Unis. 

A noter que l'intervention de reconstruction du pavillon externe, une fois effectuée, ne laissera plus l'opportunité de procéder à une reconstruction de conduit, qui ne peut être réalisée qu'avant ou en même temps.​

Blonde Baby Boy

Voici donc les raisons objectives de ce choix, afin de mieux vous faire une idée :

 

Les avantages :

- Retour de l’audition naturelle quasi normale (0-30dB)

- Le plus souvent, plus d’appareil nécessaire après 6 à 24 mois (résorption du pansement interne placé derrière le tympan).  

- Surveillance IRM possible dans la zone (Important pour nous car William est suivi pour le rachis cervical).

- Développement des fonctions cérébrales comme la « spatialisation » et le « filtrage ».

- Meilleur développement cognitif (essentiel à une bonne perception).

- Cicatrisation rapide, ne laisse pas de trace visible (zone prélèvement greffe 2 à 3 semaines et conduit 2 à 3 mois).

- Chirurgie de reconstruction de l’oreille externe possible en même temps.
 

Les inconvénients :

- Le coût d'environs 40 000 Euro pour une atrésie seule.

- Le néo-conduit n’est pas « auto nettoyant » comme le nôtre : un nettoyage est à prévoir entre 2 et 3 fois par an chez un ORL. (adresses disponibles en France, si besoin nous contacter), à défaut le risque infectieux reste présent.
- Néo-conduit parfois plus large.
- Nombre très faible  de cas de conduit qui se referme : 1,6%.

Les solutions fonctionnelles implantées

Les systèmes d'implant proposés généralement se composent d'une partie implantée et une partie externe. Les plus courants seront :

  •  La conduction osseuse (Ponto et Cochléar) aimantée propose l'évolution du même appareillage que celui déjà utilisé plus jeune. 
       > Les + : Meilleur gain que sur bandeau, pas de piler titane.
       > Les - : Complications dans presque 20% des cas. Peau fragilisée (8% d'extrusion).

  • La conduction osseuse via Bonebridge de Medel. 
    Meilleure efficacité que les précédentes, car le transducteur n'est plus dans l'appareil externe mais dans la partie implantée interne.  Attention tout de même car reste assez sensible à l'électricité statique (EXIT le toboggan en plastique !)

    Vous l'aurez compris, pas de précipitation !

Chirurgiens pendant l'opération
BAHAattract2
BONEbridge2
BAHApilier2

Ensuite vers 6 ans 

En France, la version d'implant à conduction osseuse sur pilier titane pourra être proposée. L'avantage par rapport à la version sur bandeau sera un bien meilleur gain. La stabilité de l'implant est également mise en avant. C'est la version "classique" qui, avec le système magnétique, sont toutes deux proposées aux adultes. Contrairement à la version magnétique, cette solution nécessite une hygiène rigoureuse car le risque infectieux est bien présent. Malgré cette précaution, l'extrusion intervient dans 8% des cas et une révision chirurgicale ultérieure sera à prévoir. 

 

... Et vers 8 ans

Nous avons vu plus haut les alternatives les plus courantes accessibles aux plus grands comme aux adultes. Vers 8 ans, la nouveauté sera l'implant par cartilage costal autologue​. L'oreille externe ayant maintenant quasiment atteint sa taille adulte et les côtes étant désormais assez développées, cette solution peut être proposée. Considérée comme méthode « classique », elle n’en est pas moins très délicate avec l’assemblage de 7 fragments de cartilage costal sculptés à partir de 3 côtes  et unis par des fils de suture très fin. 


Les avantages :
- Le tissu est vivant et se défend mieux contre les infections.
- Pas de risque de fracture.
- Coloration plus naturelle et symétrie.

 

Les inconvénients :

- Plusieurs interventions douloureuses sont nécessaires.
- La zone prélevée peut laisser des marques disgracieuses à l’âge adulte.
- La cicatrisation est plus délicate et les résultats 10 ans après l’intervention ne sont pas toujours au RDV (d’où l’importance de bien choisir le chirurgien car cette intervention est très technique).

L'option de la prothèse silicone (Épithèses) est ici volontairement écartée car elle ne convient

pas à une utilisation pédiatrique et compromet la chirurgie de reconstruction à venir. 

Le futur déjà en route...

Bioengineering ou Otopoïèse
Depuis les travaux de Green et Dickens en 1972 (première culture de cartilage), les avancées sur la recherche des cellules souches ont permis d’identifier les facteurs permettant la reconstitution d’une oreille in vitro et chez l’animal. Les résultats sont très prometteurs mais persistent certaines incertitudes et obstacles pour le moment... A suivre.

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